Damian walkę o życie wygrał dwa razy

Czytaj dalej
Fot. Karolina Misztal
Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Damian walkę o życie wygrał dwa razy

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Byli gotowi usunąć ciążę, bo marzyli o dziecku, ale zdrowym, a nie obciążonym ciężką wadą serca. Los sprawił jednak, że spotkali lekarzy, którzy ich od tej decyzji odwiedli i zaoferowali pomoc. I stał się cud - ich synek dzielnie zniósł skomplikowaną operację. I będzie żył.

Wynik badania USG nie dawał nawet cienia nadziei, że to może być pomyłka. Że zawinił stary aparat, który zniekształcał obraz, lub lekarz źle zinterpretował to, co oglądał na ekranie monitora. Płód, który rósł w brzuchu Natalii, miał ciężką wadę serca.

Dochodziło południe, gdy w drzwiach sekretariatu kardiochirurgii dziecięcej w szpitalu na Zaspie stanęła młoda kobieta.

- Była zapłakana, widać było, że z trudem panuje nad emocjami - opowiada dr hab. med. Ireneusz Haponiuk, ordynator oddziału. - Tłumaczyła, że jest w ciąży, a prowadzący ją ginekolog stwierdził ciężką, letalną, czyli niedającą szansy na życie, wrodzoną wadę serca u płodu. Nie wiedziała, co robić.

Nikt nie odesłał kobiety do przychodni, nie sprawdzał, czy jest ubezpieczona, nie pytał, czy ma skierowanie.

- Podchodzimy do takich sytuacji z wyrozumiałością - deklaruje kardiochirurg. Staramy się w tym wielkim stresie być razem z rodzicami. Ponadto dzięki diagnostyce prenatalnej nasza praca nabiera innego wymiaru. Możemy przygotować się na przyjęcie chorego noworodka, a nawet wcześniaka i od razu go ratować.

Na oddziale jeszcze raz wykonano kobiecie potrzebne badania. Diagnoza się potwierdziła - wada serca była poważna. I bardzo rzadka.

- Przełożenie wielkich pni tętniczych, czyli nieprawidłowe połączenie komór serca i wychodzących z niego dużych naczyń, stanowi zaledwie jeden procent wszystkich wad tego narządu rozpoznawanych u dzieci. Duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej dodatkowo pogarszał rokowanie - tłumaczy lekarz.

Trudne decyzje

Dziś, gdy zagrożenie minęło, Damian rośnie, przybiera na wadze i tylko długa blizna po cięciu w okolicy mostka przypomina o przebytej operacji. Natalia chce zapomnieć o tym, co przeszła. Wypiera fakty z pamięci. Zaprzecza, by kiedykolwiek rozważała aborcję. Zresztą - jak twierdzi - było na nią za późno, bo wadę serca u jej synka zdiagnozowano dopiero w szóstym miesiącu ciąży. W opinii psychologa to normalna reakcja obronna. Nie chcemy pamiętać, że w ekstremalnej sytuacji dopuszczaliśmy rozwiązania, które - gdy minie zagrożenie - trudno nam zaakceptować.

W poczekalni punktu poboru krwi szpitala Kliniczna spotykam młodą kobietę. Jest w 23 tygodniu ciąży. Ma podobny problem. Oboje z mężem uznali, że jest tylko jeden sposób, by go rozwiązać. Nie chcieli stawać przed żadną aborcyjną komisją. Za dwa dni wyjeżdżają na zabieg do Berlina.

Opowiada: - Bardzo się cieszyłam, że jestem w ciąży, bardzo chciałam tego dziecka. Zrobiłam badanie prenatalne i okazało się, że dzidzia ma poważną wadę serca. Musi być operowana w drugiej dobie życia. Ma też zespół Downa. Sama od dwudziestu lat jestem chora na chorobę przewlekłą. Nie jestem w stanie wychować chorego dziecka.

Mają prawo wiedzieć

Natalia ma 24 lata, mieszka w Gdańsku Osowej. Jej mąż, Grzegorz, pracuje, jest budowlańcem. To ich pierwsze dziecko. Gdyby nie lekarz prowadzący, który dał jej skierowanie, w ogóle nie robiłaby badań prenatalnych. Była przekonana, że tylko starsze kobiety rodzą dzieci z wadami, a ona przecież była młoda.

Wynik prenatalnego USG był dla niej szokiem.

- Nie miałam pojęcia, co oznacza termin „letalna”, nigdy wcześniej tego słowa nie słyszałam - wspomina. - Chciałam wiedzieć, czy z powodu tej wady serca nie donoszę ciąży, czy synek może umrzeć jeszcze przed urodzeniem, czy tuż po porodzie. Czy z taką wadą będzie zdolny do samodzielnego życia, czy też będzie wymagał nieustannej obsługi i opieki?


Rodzice, których dziecko ma się urodzić ciężko chore, mają przede wszystkim prawo do rzetelnej informacji o tym, co ich czeka i co tak naprawdę oznaczają decyzje, które podejmują

- Rodzice, których dziecko ma się urodzić ciężko chore, mają przede wszystkim prawo do rzetelnej informacji o tym, co ich czeka i co tak naprawdę oznaczają decyzje, które podejmują. Natomiast lekarz musi mieć świadomość, jak ta informacja może być interpretowana przez rodziców i jakie może przynieść skutki - twierdzi prof. Ireneusz Haponiuk. Obecnie polskie prawo daje możliwość terminacji ciąży z powodu takiej anomalii serca do 22 tygodnia ciąży. Nam, lekarzom, trudno się z tym pogodzić, bo operacje z powodu takiej wady wykonuje się już w Polsce od lat 90. I to z sukcesem.

Rodzice rozważają

W grę wchodziło kilka wariantów. Terminacja ciąży, operacja w naszym ośrodku, zbiórka pieniędzy i wyjazd na operację za granicę. To scenariusze, które zwykle rozważają. I pytają - na ile procent jest pewne, że dziecko operację przeżyje? Czy zabieg na pewno się uda? Kto w Polsce operuje taką wadę serca najlepiej? Jakie są szanse na to, że po tak trudnej operacji będzie się prawidłowo rozwijało?

- Jeśli dziecko urodzi się o czasie, we właściwym miejscu, będzie dobrze przygotowane, przejdzie zabiegi, które trzeba wykonać planowo, to są duże szanse, że ta skomplikowana operacja się powiedzie - uspokaja prof. Haponiuk. - Najlepiej, by poród odbył się w szpitalu, w którym dziecko ma być operowane.

Zaufali lekarzom

Natalia i jej mąż, Grzegorz, zaufali lekarzom. Do końca ciąży kobieta regularnie zgłaszała się do kardiologa dziecięcego na kontrolne USG. Płód rósł i rozwijał się prawidłowo. Tylko wysokiej klasy diagnosta był w stanie wychwycić nieprawidłowości w jego sercu - krew płynęła w odwrotnym kierunku.

Gdy termin porodu minął, przyjęto ją na oddział patologii ciąży szpitala na Zaspie. Po dwóch tygodniach lekarze zdecydowali się go wywołać. Urodził się duży, silny chłopak. Ważył 3700 g i dostał 10 punktów w skali Apgar. Jego mama do dziś nie może przeboleć, że nawet nie mogła wziąć syna w ramiona. Prosto z sali porodowej zabrano noworodka na OIOM.

- Takie dzieci zawsze wymagają szczególnego nadzoru, bo zdarzyć się może wszystko - tłumaczy prof. Haponiuk. - Może pogłębić się niewydolność serca, mogą wystąpić problemy z oddychaniem. Przełożenie wielkich pni tętniczych to tzw. wada sinicza. Mówiąc najprościej: dwa obiegi krwi - mały (płucny) i duży, tzw. systemowy, są w niej rozdzielone i każdy z nich funkcjonuje oddzielnie. Krew w płucach dziecka po utlenowaniu nie dopływa do krążenia systemowego i odwrotnie. W efekcie krążenie systemowe, które zaopatruje głowę, mózg, wszystkie narządy wewnętrzne i kończyny, transportuje krew pozbawioną tlenu.

- Dlatego noworodkowi trzeba natychmiast podać leki i zadziałać tak, by umożliwić mieszanie się krwi - wyjaśnia dr n. med. Maciej Chojnicki, kardiolog dziecięcy. Pod wpływem jednego leku przewód tętniczy Botalla pozostaje otwarty, drugi lek wzmacnia pracę serca. W okresie płodowym właśnie ten przewód między płucami a aortą służy do ominięcia krążenia płucnego. Po urodzeniu powinien się zamknąć. Tzw. przetrwały przewód tętniczy Botalla to jedna z wrodzonych wad układu sercowo-naczyniowego.

Wyznaczono termin

- Noworodkowi wykonuje się również zabieg przezskórny, który otwiera przegrodę na poziomie przedsionków po to, by krew, dopływając do lewego i prawego przedsionka, miała szansę się wymienić - dodaje kardiochirurg. Doraźnie, w okresie przygotowywania do dużej operacji, poprawia to jego kondycję, funkcję narządów, umożliwia wykonanie wszystkich poprzedzających ją badań. Gdy stan chłopca się ustabilizował, gotowe były wyniki wszystkich badań i zakończona kwalifikacja - wyznaczono datę operacji. Natalia była już wówczas w domu. Wypisała się ze szpitala, gdy Damianka przeniesiono z OIOM-u na oddział kardiochirurgii dziecięcej. Nie potrafiła pogodzić się z tym, że wszystkie mamy na oddziale położniczym miały przy sobie swoje dzieci, tylko ona była sama. Stres był tak wielki, że straciła pokarm. Odwiedzała synka dwa razy dziennie. Był nakarmiony, zadbany, przytulany. Widać było, że personel oddziału bardzo dba o swoich małych pacjentów.

Operacja serca to misterium

Operacja Damiana trwała cały dzień.

- Najogólniej mówiąc, polegała ona na naprawie tego, co natura popsuła we wczesnym okresie ciąży, gdy kształtuje się serce i cały układ krążenia, czyli przeszczepieniu dużych naczyń we właściwe miejsce - aorty do lewej komory serca, a tętnicy płucnej do komory prawej oraz przeszczepienie naczyń wieńcowych - wyjaśnia prof. Haponiuk.

Prof. Ireneusz Haponiuk i jego zespół operowali Damiana niemal przez cały dzień. W kluczowym momencie operacji wyłączono krążenie krwi i serce dziecka
Karolina Misztal Prof. Ireneusz Haponiuk ze swoim pcjentem

Operacja serca noworodka to swego rodzaju misterium. Prawdziwy cud. Cel nadrzędny - przeprowadzić przez nią dziecko bezpiecznie. Przy stole staje zespół niezwykłych ludzi. Anestezjolog, kardiochirurg, kardiolog, instrumentariuszki. Trzeba wprowadzić noworodka w stan znieczulenia, co wcale nie jest łatwe. Założyć wkłucia do maleńkich żyłek, by moc podawać leki. Zaintubować dziecko. Wprowadzić w stan hipotermii, czyli obniżyć temperaturę jego ciała do 26-28 stopni. Niższa temperatura pozwala oszczędzić tlen, działa ochronnie na serce i pozostałe narządy, przede wszystkim mózg.

Tkanki noworodka są niedojrzałe i bardzo wrażliwe. Jeszcze się tworzą, rozwijają. Po nagłej zmianie środowiska z wodnego, bezpiecznego u mamy na obce, zewnętrznego są w szoku tlenowym. Na kluczowy moment operacji, który trwa maksimum godzinę, wyłącza się krążenie krwi i serce dziecka przestaje bić. Jego funkcję przejmuje maszyna. Kardiochirurg wykorzystuje do niej lupy powiększające, mikronarzędzia i mikroszwy, które gołym okiem są niemal niewidoczne. Maleńka igła, do tego tytanowa nitka cieńsza od włosa. Precyzyjna, wręcz zegarmistrzowska robota. Zwykle na jedną taką operację kardiochirurdzy przeznaczają cały dzień.

Operacja Damianka zakończyła się szczęśliwie. Przebiegła bez powikłań. Bez niej synek Natalii i Grzegorza przeżyłby najwyżej od kilku miesięcy do roku. Kolejne operacje nie będą już potrzebne.

Serce Damiana zostało naprawione całkowicie. Noworodek stracił jednak sporo na wadze. Przez jakiś czas pozostali jeszcze w szpitalu.

- Nie wiedziałam, jak go przebierać, jak go chwycić, bo miał rozcinaną całą klatkę piersiową od góry do dołu - tłumaczy Natalia. I ta blizna pozostanie jedyną pamiątką po tym, co przeszedł tuż po urodzeniu. Chłopiec będzie mógł żyć normalnie z jednym wyjątkiem - nie wolno mu będzie uprawiać sportu wyczynowego.

***

Co roku z wadą serca rodzi się w Polsce jeden procent noworodków, co oznacza, że około czterech tysięcy nowych dzieci rocznie wymaga operacji serca. Polskie dzieci mają wszelkie możliwe wady serca - od prostych wad przeciekowych, jak ubytki przegród, po nieco bardziej skomplikowane wady, gdy uszkodzone są i przegrody, i zastawki, poprzez zespoły wad sinicznych aż po skrajne postacie hipoplazji, czyli niedorozwoju lewego czy prawego serca. Ta mnogość wad wynika z polskiej kultury, religii, zapisów prawa i restrykcyjnej polityki antyaborcyjnej, która utrudnia terminację ciąży nawet z powodu bardzo ciężkich wad rozwojowych.

W krajach Europy Zachodniej wielu ciężkich, skomplikowanych wad serca u dzieci prawie się już nie spotyka. Zdaniem dr. Haponiuka, to efekt zbytniej liberalizacji tamtejszego prawa. Praktycznie każda wada rozwojowa płodu może tam być powodem do zakończenia ciąży przed czasem.

- Dostęp do terminacji ciąży jest dużo łatwiejszy niż w Polsce, stąd tych skomplikowanych wad serca jest tam o wiele mniej - uważa prof. Ireneusz Haponiuk. I dodaje - dla mnie jako kardiochirurga to bardzo przykra wiadomość, bo oznacza, że giną dzieci, które mogłyby mieć szanse na normalne życie.

jolanta.gromadzka@polskapress.pl

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.polskatimes.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.