Jak „uzdrowili“ Maćka i... odebrali mu zasiłek

Czytaj dalej
Fot. Krzysztof Kapica
Andrzej Plęs

Jak „uzdrowili“ Maćka i... odebrali mu zasiłek

Andrzej Plęs

Maciek ma 14 lat i nigdy sam nie wyszedł z mieszkania. Nie może, choć sprawny intelektualnie i umiarkowanie sprawny fizycznie. Psychoneurologicznie mocno niesprawny, więc dzień i noc pozostaje pod opieką matki. Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Rzeszowie właśnie odebrał im świadczenia pielęgnacyjne. I nie tylko jemu. Zdesperowani rodzice ruszyli do sądów.

Maciek ma tylko matkę, ojciec zmarł przed siedmiu laty, więc syn „skazany” jest na panią Agnieszkę. A ona na niego, bo chłopiec sam nie jest w stanie funkcjonować. Nadwrażliwość na dźwięki i zapachy, paniczny lęk przed obcymi, kompletna dezorientacja w terenie otwartym, histeryczne reakcje, kiedy próbuje dotknąć go ktoś poza matką, a i na jej dotyk reaguje niekiedy odruchami lęku.

Nawracające stany depresyjne, że żadne, aplikowane przez lekarzy antydepresanty nie pomagają. A matka dodaje, że i tak powolnego chłopaka zamieniają w zombie. Nocne ataki paniki, często autoagresji. Tylko on wie, czym wywołane, więc zdarza się, że trzy noce z rzędu nie śpi.

Już kiedy był ośmiolatkiem, ciemność była przerażająca. Nawet z matką nie był w stanie wyjść z mieszkania, kiedy zbliżał się zmierzch, bo „wszystko mu zza krzaków wychodziło”. A kiedy i dziś ma nocne ataki lęku, matka nie śpi wraz z nim.

Przez pierwsze lata prowadziła go do szkoły podstawowej. Warowała przy nim i na lekcjach, i na przerwach, bo nie sposób było go zostawić bez opieki najbliższej osoby. Teraz ma indywidualne nauczanie w domu, bo szkolny gwar i rwetes był dla niego nie do zniesienia. Z matematyką na bakier, ale po angielsku mówi płynnie. Głębokim, męskim, dźwięcznym basem, mimo 14 lat. I jakby zdawał sobie sprawę z tego atutu, wymarzył sobie, że kiedyś zawodowo będzie dabingował filmy.

Nikt nic nie wie

- Przed siedmiu laty zdiagnozowano u syna autyzm i w tym kierunku prowadzona była rehabilitacja - opowiada pani Agnieszka. - Po latach, dopiero po wymuszonych przeze mnie badaniach rezonansowych, okazało się, że to nie autyzm, a przypadłość neurologiczma: część mózgu w ogóle nie pracuje, lewa półkula prawie nieaktywna, zmasakrowany lewy płat czołowy, ciało modzelowate, które winno łączyć obie półkule, u Maćka prawie nie istnieje. Kiedy lekarze oglądali zdjęcia rezonansowe, nie mogli uwierzyć. Według medycyny, syn nie powinien ani chodzić, ani mówić.

Dodaje z błyskiem przekory, że „wcześniej lekarze tak długo syna diagnozowali, że ten nie wiedział, że nie może ani chodzić, ani mówić, więc nauczył się jednego i drugiego”.

- Nie byli w stanie określić, co mu dolega, więc za każdym razem słyszałam, że „trzeba czekać i obserwować” - opowiada. - Nie mogę czekać i obserwować, bo obserwuję od kilkunastu lat. Lekarze też i dalej nie wiedzą, co Maćkowi dolega.

Chłopiec wszedł w wiek dojrzewania, zaczął błyskawicznie chudnąć, endokrynolog orzekł, że to nie wina tarczycy, okazało się, że to zaburzenia wchłanialności witaminy D3.

- Wylądowaliśmy u genetyka, zdziwił się, że do tej pory nikt synowi nie wykonał pełnych badań genetycznych - ciągnie matka. - Kłopot w tym, że takich badań NFZ nie refunduje, każde kosztuje po kilka tysięcy złotych, a my żyjemy z „pięćset plus” i do września z zasiłku pielęgnacyjnego, który wynosi 1830 zł miesięcznie. I którego Maćka i jego mamę właśnie pozbawiono.

W dalszej częśći przeczytasz m.in.

  • - Dano mi wyraźnie do zrozumienia, że syn „nie wygląda na niepełnosprawnego” - opowiada pani Agnieszka. - Jak nie jeździ na wózku, nie ma ślinotoku, to znaczy, że jest w pełni samodzielny.
  • W urzędzie zasugerowano jej, by poszukała pracy. Może mogłaby znaleźć, ale wtedy Maćkowi trzeba by zapewnić opiekunkę. Niewykluczone, że opiekunka wzięłaby więcej, niż ona zdołała by zarobić, ale nie w tym był główny problem. Problem w tym, że Maciek nie zniósłby obecności w domu obcej kobiety. Sytuacja bez wyjścia.

 

Pozostało jeszcze 68% treści.

Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.

Zaloguj się, by czytać artykuł w całości
  • Prenumerata cyfrowa

    Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 2,46 zł dziennie.

    już od
    2,46
    /dzień
Andrzej Plęs

Komentarze

1
Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

Katarzyna S

Mój syn ma Zespół Aspergera i w wieku 16 lat miał ostatnią komisję już z dorosłymi i został nagle "cudownie uzdrowiony". Wg. opinii komisji skoro sam się myje i nie muszę mu podcierać pupy to nie przysługuje nam nic. Miałam jedynie 272 zł/mies. i nawet to mi odebrano, choć byłam samotną matką piątki dzieci w wynajętym mieszkaniu. Syn ma już 20 lat i po tym jak go potraktowano wtedy na komisji nie zgodził się więcej tam pójść, siedzi w domu na moim utrzymaniu, bo bez orzeczenia nikt go nie przyjmie do pracy, bo jest "zbyt specyficzny" i nie ma siły przebicia i potrzebuje konkretnych zadań i wąskiego zakresu czynności, a nie takich pracowników szukają. Po ukończeniu 16 lat stał się dla państwa niewidoczny, jak większość dzieci wysokofunkcyjnych dzięki ciężkiej pracy rodziców.

plus.polskatimes.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.