Odbierają lek ratujący życie dzieci

Czytaj dalej
Fot. archiwum rodzinne
Katarzyna Kojzar

Odbierają lek ratujący życie dzieci

Katarzyna Kojzar

Ludwik Wojkowski z Krakowa choruje na rzadki i ciężki zespół Huntera. Pomaga mu tylko jedno lekarstwo. Przez niewyjaśnioną decyzję rządowego zespołu chłopcu odebrano refundację. Grozi mu wielkie cierpienie

Ludwik Wojkowski ma czternaście lat i pomimo swojej choroby jest uśmiechniętym dzieckiem. Cierpi na rzadki zespół Huntera, który powoli niszczy wszystkie organy, a także ogranicza wzrost, zmienia rysy twarzy i zabiera dziecku zdolność mówienia.

Chłopiec od dziesięciu lat przyjmuje jedyny lek, który pomaga osobom z takim schorzeniem. Dowiedział się jednak, że rządowy Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich właśnie pozbawił go refundacji. To oznacza jedno: ogromne cierpienie. A nawet śmierć.

21 dzieci w Polsce

Przez pierwsze lata życia Ludek rozwijał się prawidłowo. Po urodzeniu dostał najwięcej, 10 punktów w skali Apgar. Był wesołym i szczęśliwym dzieckiem, śmiał się, oglądał bajki i biegał po podwórku.

Wszystko zmieniło się w 2006 roku, kiedy chłopiec miał cztery lata.

- Czułam, że coś jest z nim nie w porządku - opowiada mama Lidia Kiersztyn. - Ludek zaczął mniej mówić. Potem pojawiły się problemy z wątrobą. Płakał z bólu.

Po wielu wizytach i długich badaniach usłyszała diagnozę: to zespół Huntera.

Ultrarzadka choroba, odmiana mukopolisacharydozy, polega na tym, że w organizmie pacjenta brakuje enzymu odpowiedzialnego za trawienie wielocukrów.

Niekompletnie rozłożone cząsteczki tych cukrów odkładają się w komórkach, powodując uszkodzenie. Objawy? Przepuklina, pogrubienie rysów twarzy, powiększenie wątroby i śledziony, niski wzrost, zmiany w stawach, które prowadzą do problemów z poruszaniem się, zanik mowy. Choruje jedno dziecko na 150 tys. urodzeń.

Najbardziej narażeni są chłopcy. Obecnie w Polsce na zespół Huntera cierpi 21 dzieci.

Jedyny taki lek

Stan Ludka zaczął się gwałtownie pogarszać. Na szczęście w 2007 roku zakwalifikowano go do eksperymentalnego programu leczenia środkiem o nazwie elaprase. To lek, który zastępuje brakujący enzym.

Chłopiec chorował od roku, więc w jego organizmie zaszły nieodwracalne zmiany, ale mama miała nadzieję, że elaprase choć trochę ulży mu w cierpieniu. Dostał to lekarstwo jako pierwsze dziecko w Polsce. Zmiany dało się zauważyć od razu.

Ludek przestał płakać z bólu, zaczął się uśmiechać, stał się energiczny. Rok później ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz zadeklarowała, że elaprase znajdzie się na liście refundacyjnej.

Ta wiadomość była dla rodzin chorych dzieci ogromną ulgą. To jeden z najdroższych leków na świecie. Miesięczna kuracja kosztuje około 80 tysięcy złotych. Jednak radość nie trwała długo. Rząd powołał komisję, która może odmówić refundacji pacjentowi.

- Właśnie się dowiedzieliśmy, że Ludek już nie będzie dostawał refundacji leku. To dla niego wyrok. Wiem, że nigdy nie będzie wielkim naukowcem, nawet nie nauczy się „Inwokacji” na pamięć, ale czy to jest powód, żeby odbierać mu prawo do życia? - pyta pani Lidia.

Uważa, że elaprase odbiera się dzieciom w okrutny sposób. Po cichu. - Nie wycofują się z refundowania, ale co pół roku komisja wybiera dziecko, które straci leczenie - wyjaśnia. Podkreśla, że kiedy zdiagnozowano Ludka, w Polsce było 40 dzieci z taką samą chorobą. Teraz zostało ich 21.

- Reszta zmarła, bo nie miała dostępu do leczenia - twierdzi. Wiedziała, że chwila, kiedy i Ludek zostanie odsunięty od refundacji, może nadejść.

- Od dziesięciu lat żyję Hunterem, nie chcę pozwolić na krzywdzenie dzieci, walczę o ich prawa. Apeluję i żądam przywrócenia mojemu synowi leczenia elaprase! - mówi.

Nie zna agrumentów przeciwko terapii swojego dziecka. Nie zna ich także NFZ. Sylwia Wądrzyk, p.o. rzecznika prasowa Funduszu, wyjaśnia, że decyzję może zmienić tylko sam zespół. Nikt nie może na nich wpłynąć, ani przedstawiciele NFZ ani Ministerstwa Zdrowia.

Jak mówi doktor Zbigniew Żuber ze Szpitala św. Ludwika, odwołanie od decyzji w sprawie Ludka zostało już wysłane. - Na razie jeszcze nie mamy odpowiedzi - informuje lekarz.

Problem odebranej refundacji nie dotyczy jedynie Ludka. W podobnej sytuacji jest m.in. Kamil Mydlarz z Osieka. Ostatnią dawkę elaprase przyjmie 24 sierpnia. Jego mama mówi: - Ciekawa jestem, czy gdyby ci ludzie mieli decydować o własnych dzieciach, to też odsunęliby od nich ten lek?!

>> Czytaj także: Skazany na bolesną śmierć

Katarzyna Kojzar

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.polskatimes.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.