"Osoby niepełnosprawne nie są przedmiotem troski państwa, ale źródłem zysku dla wielu firm" To słowa mamy Olafa z porażeniem mózgowym

Czytaj dalej
Fot. Archiwum prywatne
Dorota Abramowicz

"Osoby niepełnosprawne nie są przedmiotem troski państwa, ale źródłem zysku dla wielu firm" To słowa mamy Olafa z porażeniem mózgowym

Dorota Abramowicz

Chociaż absolutnie nie jestem zwolenniczką aborcji, to uważam, że przy stanowieniu prawa trzeba pozostawić wybór - mówi Lydia Skelnikova, mama Olafa z czterkończynowym porażeniem mózgowym. - Różnie się w życiu układa, widziałam dramatyczne sytuacje, bardzo trudne dzieci. I nie mnie osądzać. Nie można się jednak dać zmanipulować ludziom,którzy opowiadają, że matki po urodzeniu niepełnosprawnych, ciężko chorych dzieci dostaną na pewno pomoc państwa. Nie ma tej pomocy w szkołach, w służbie zdrowia, w wielu instytucjach. To tylko słowa.

Przesypia pani noce?
Mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że od prawie osiemnastu lat nie przespałam ani jednej nocy. Czasem trochę podrzemię, ale sen jest krótki i bardzo czujny.

Dlaczego?
Nasz syn, Olaf ma prawie osiemnaście lat i dzięki Panu Bogu jest sprawny intelektualnie. Jest jednak osobą z ciężkim, czterokończynowym porażeniem mózgowym z poważnymi sprzężeniami. Ma też potężne przykurcze. Nie chodzi samodzielnie, nie siedzi samodzielnie, nie ogarnia potrzeb fizjologicznych. Nie mówi, niedowidzi. Wszystko to sprawia, że Olaf potrzebuje stałej opieki, partnera. Ten partner - osoba towarzysząca - musi go nakarmić, przewinąć, zrozumieć jego potrzeby. To ostatnie jest chyba najtrudniejsze. Nie wiesz, czy go boli brzuch, głowa, czy nie dokuczają mu przykurcze. Olaf ma zwichnięte biodro, to jest dodatkowe utrudnienie. Te przykurcze i pozycje siedzące powodują, że go boli w nocy. Trzeba go całą noc przewracać, zmieniać pozycje, nie patrząc na to, czy się chce spać, czy nie. I tak noc w noc.

Manifestacje w sprawie zaostrzenia prawa aborcyjnego w Trójmieście

Jak pani organizm to wytrzymuje?
Jestem przy synu z wielką przyjemnością i miłością. To nie jest dramat, ale niedługo skończę 60 lat. Moje siły po 18 latach są znacznie mniejsze. Człowiek nie powinien się nad sobą użalać,ale tego bólu fizycznego, zmęczenia jest coraz więcej. To także wiele ograniczeń. Z Olafem jesteśmy prawie jak bliźniacy jednojajowi. Syn jest jest do mnie bardzo przywiązany, więc prawie wszystkie czynności w domu wykonuję sama. Oczywiście mąż mi pomaga, w przewijaniu, karmieniu, pojeniu Olafa. Ale kiedy Olaf choruje, albo wymiotuje, jest wtulony we mnie. I człowiek wtedy nie patrzy na nic.

Słyszałam ostatnio deklaracje, że rząd coraz bardziej wspiera rodziny dzieci z niepełnosprawnością. Jak w państwa przypadku wygląda pomoc finansowa?
Miesięcznie otrzymujemy od państwa pomoc w wysokości 215,84 zł.Nic więcej. Sami pracujemy, by zarobić na potrzeby naszego dziecka.

Nie organizujecie zbiórek?
Jest jeden procent, ale raz można zebrać dużo, a raz bardzo mało.. Dwa razy fundacje nas okradły, a policja i prokuratura nic nie zdziałały. Dobrze, że teraz pomaga nam fantastyczna organizacja pożytku publicznego. W głębi duszy jestem wielką przeciwniczką żebrania. Muszę przyznać, że krew mnie zalewa, gdy widzę te zbiórki na operacje, leki, apele o finansową pomoc. W końcu płacimy podatki i uważam, że obowiązkiem państwa jest lepsze zaopiekowanie się nami. Olaf dostaje też 500 plus, ale niedługo skończy 18 lat i mu to zabiorą. Ogólnie - Olaf nie ma wiele z tej pomocy, o której się tak głośno mówi.

Opieka lekarska?
Taka, jak w przypadku zdrowego dziecka. Wizyta u ortopedy lub innego specjalisty wymaga ustawienia się w długiej kolejce. Natychmiastowa pomoc jest nierealna. Dlatego musieliśmy wykupić prywatny pakiet, by zabezpieczyć potrzeby syna.

Czy Olafowi przysługuje rehabilitacja?
Przysługuje, ale tu też dzieją się dziwne rzeczy. Państwo daje pieniądze, które idą do prywatnych kieszeni, a niepełnosprawne dziecko nic z tego nie ma.

Nie rozumiem.
Podam przykład. Kilka razy w roku możemy sobie wybrać serie zabiegów, wykonywanych przez dziesięć kolejnych dni. Przychodziła do nas pani, by z przysługującej Olafowi puli wykonać pięć zabiegów dziennie. Wie pani ile czasu przeznaczyła na wszystkie zabiegi? Pół godziny! Przecież to nierealne, by pięć rozpisanych zabiegów wykonać w tak krótkim czasie. A potem firma, zatrudniającą taką szybką rehabilitantkę, idzie do NFZ i dostaje za to pieniądze. Uważam to za oszustwo. Czasami mam wrażenie, że na niepełnosprawnych dzieciach zarabiają wszyscy wokół, a koszty i tak spadają na rodziny.

Można przecież korzystać z zajęć rehabilitacyjnych poza domem.
Kiedyś rozmawiałam na ten temat z wiceprezydentem Gdyni Michałem Guciem, który tłumaczył, że mam do wyboru w mieście wiele placówek dofinansowywanych przez samorząd. No to zaproponowałam mu, że przywiozę do jego gabinetu Olafa. Niech go ubierze, zniesie na dół, wsadzi do samochodu, a potem złoży i wsadzi wózek. Potem dowiezie na ul. Harcerską, rozłoży wózek, wyniesie Olafa. Na miejscu rozbierze, ewentualnie przewinie i wejdzie na salę, gdzie na 20 metrach kwadratowych jest kilka materacy, a na nich płaczące dzieci. Po zajęciach znów przewijanie, karmienie, ubieranie, znoszenie, przejazd i wnoszenie do kolejnej placówki. A na koniec przyjadę po Olafa i spytam, jak się będzie po tym wszystkim czuł pan wiceprezydent.

Jaka była reakcja na pani propozycję?
Wiceprezydent już nic na to nie odpowiedział. W szkole ćwiczące, pełnosprawne dzieci mają do dyspozycji dużą salę gimnastyczną, szatnię, gdzie się mogą umyć. Naszym dzieciom pozostaje miniaturowa salka na pięć osób z podobnymi jak Olaf, a nawet cięższymi schorzeniami.

Ile waży Olaf?
Około 45 kilogramów, ale są dzieci o wiele cięższe, bardziej zdeformowane. Wózek też waży ponad 20 kilogramów. Sama już nie jestem w stanie nigdzie z synem pojechać, musimy robić to we dwójkę z mężem. Ponadto Olaf już nie siedzi sam w samochodzie, przewraca się.

Czy możecie ubiegać się o refundację przy zakupie sprzętu dla Olafa?
To temat na odrębne opowiadanie. W Polsce nie ma wolnego rynku. Chcemy teraz kupić specjalistyczny fotel dla syna. Sprawdziłam ceny w Danii i w Polsce. Tam siedzisko kosztuje nieco ponad 4 tysiące złotych, w Polsce - ponad 8 tys. zł. Wózek, którego niegdyś używał Olaf, w Polsce kosztował ponad 5 tys. zł, a na Słowacji 1800 zł.

Nie może pani kupić taniej za granicą i wówczas ubiegać się o refundację?
Żeby dostać refundację trzeba kupować w polskim sklepie, na dodatek wytypowanym, mającym umowę z NFZ. Oferującym towar z bardzo wysoką marżą. A to znów oznacza, że osoby niepełnosprawne nie są przedmiotem troski państwa, ale źródłem zysku dla wielu firm i instytucji. Ponadto wózek dla Olafa kosztuje kilkanaście, a nawet powyżej 20 tys. złotych. Z tego refundacja wynosi ok. 3,5 tys.

Utrzymanie dziecka niepełnosprawnego kosztuje więcej, niż zdrowego?
O wiele więcej. Nie zapominajmy też o innych kosztach, o pampersach, lekach, środkach do pielęgnacji.

Czy syn się uczy?
Olaf ma indywidualny tok nauczania - nauczyciel przychodzi do domu, ale resztę robimy sami. Tu też jest problem - o wszystko musimy zabiegać. Nikt nie przyjdzie do nas z wiadomością, że takie dziecko jak Olaf ma dotację i co roku na szkołę przeznaczane są grube pieniądze rządowe na edukację niepełnosprawnych uczniów. Szkoły i samorządy milczą na ten temat. Musiałam wszystkie ścieżki sama wydreptać, wykonałam dziesiątki telefonów do ministerstw i innych instytucji, by sprawdzić co przysługuje mojemu synowi. Walczyłam o nauczyciela, o narzędzia, by mógł pracować. Dotacja na Olafa wynosi 2167 złotych, to pieniądze wypłacane raz w roku. Teraz kupujemy synowi porządny komputer, dopłacając z naszej kieszeni ponad tysiąc złotych. Okazuje się, że komputer pozostanie własnością szkoły, bo pieniądze nie są przeznaczane na konkretnego, potrzebującego ucznia, ale na szkołę. Nie wiem, czy za rok, gdy Olaf skończy ósmą klasę, szkoła nie zabierze mu tego komputera. Takich spraw jest wiele.

Wiele matek zapewne odpuszcza kwestię edukacji u niepełnosprawnego dziecka, które nie mówi, niedowidzi, nie może się poruszać.
Zapewne tak jest łatwiej. Orzeczenie o niepełnosprawności umysłowej oznacza, że rodzina dostaje więcej pieniędzy i więcej pomocy. Ja też miałam ogromne problemy w szkole, która nie wiedziała, czego mój syn oczekuje. Ale ja zawsze wiedziałam, że Olaf jest sprawny umysłowo, inteligentny, ma poczucie humoru. Wiedziałam, że go nigdy nie postawię na nogi, więc postanowiłam go postawić na głowę. To była ogromna walka. Uczyliśmy go prywatnie od piątego roku życia. Badania potwierdziły, że ma słuch absolutny i duży talent muzyczny. Dziś mój syn, dzięki temu, że zajął się nim wspaniały zespół dr Magdaleny Grycman z Samodzielnego Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie, może komunikować się ze światem, pisząc maile. Na to jednak potrzebne są pieniądze. Olaf wymaga specjalistycznych programów, kosztujących kilka tysięcy złotych, specjalistycznych przycisków wartych tysiące złotych, specjalnego komputera z oprogramowaniem. Kiedy zaczynaliśmy przed 15 laty, wiele ścieżek nie było jeszcze przetartych. Byłam pierwszą osobą, która w PFRON wywalczyła dotację na komputery. Do pracy z Olafem potrzebny był komputer Macintosh, a urzędnicy kazali mi kupić tzw. peceta. W końcu się udało, ale załatwienie każdej sprawy trwało bardzo długo.

Jak teraz wygląda edukacja Olafa?
Dziś Olaf chodzi do gdyńskiej podstawówki. Ma fantastyczną nauczycielkę, która do niego przychodzi. A ja też uczę go geografii, chemii, fizyki. Syn uczestniczy w spotkaniach w naszym domu, podczas których dyskutuje się o sztuce i o historii. W tym wszystkim byłam trochę szalona. Wiem, że wiele rzeczy nie będzie mu potrzebnych, ale w tym szaleństwie jest metoda. Byłam od początku rehabilitantką, matką, logopedką, kobietą pracującą. I mamy fantastyczne dziecko, kochamy je, chcemy by się nadal rozwijało. A to, co zrobił nasz syn w przełamywaniu barier komunikacyjnych jest już rewolucją.

Inni mówią, że jest pani dzielna?
Usłyszałam od kogoś, że mnie podziwia. Prawdę mówiąc, ja też siebie podziwiam..Nie zrobiłabym jednak tego bez pokładu ogromnej miłości, wiary, przyjaciół. Bez wsparcia mojego męża, który współuczestniczy w opiece nad naszym synem i jest dla mnie prawdziwą opoką. Bez tabunów dobrych ludzi, którym będę dziękować do końca życia. I z tego czerpię siły.

Czy można stworzyć na podstawie naszej rozmowy uniwersalny przekaz dla matek dzieci niepełnosprawnych?
Trudno o coś takiego, bo do każdego dziecka należy podchodzić indywidualnie. Dzisiaj, kiedy przez całą Polskę przetaczają się protesty przeciw zaostrzeniu ustawy aborcyjnej, chcę powiedzieć, że każdy ma swoje sumienie i sami odpowiadamy za swoje czyny. Chociaż absolutnie nie jestem zwolenniczką aborcji, to uważam, że przy stanowieniu prawa trzeba pozostawić wybór. Różnie się w życiu układa, widziałam dramatyczne sytuacje, bardzo trudne dzieci. I nie mnie osądzać. Nie można się jednak dać zmanipulować ludziom,którzy opowiadają, że matki po urodzeniu niepełnosprawnych, ciężko chorych dzieci dostaną na pewno pomoc państwa. Nie ma tej pomocy w szkołach, w służbie zdrowia, w wielu instytucjach. To tylko słowa.

Dorota Abramowicz

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.polskatimes.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.